Fibrosis Quística, enfermedad rara

Adriana Santos / Diario de Chiapas
En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora cada 08 de septiembre, el doctor Jesús Elías Ovando Fonseca, Neumólogo del Hospital de Especialidades Pediátricas (HEP), informó que desde el 2007 se han detectado 24 casos de Fibrosis Quística en el estado.
Detalló que la Fibrosis Quística es una enfermedad autosómica recesiva, es decir, resulta ser hereditaria en donde cada uno de los papás trae un gen dañado o alterado, y corren el 25% de riesgo de que cada hijo que tengan herede esos genes alterados y la presenten.
“Es algo que no es prevenible, se trae de forma genética”, destacó el especialista, ya que hasta el momento dicho padecimiento no tiene cura, por lo que se hace hincapié en hacer un diagnóstico oportuno para iniciar el tratamiento de manera temprana.
Ovando Fonseca indicó que pese a que es una enfermedad de baja prevalencia y se pensaba que no existía en Chiapas, actualmente hay 8 pacientes a nivel estatal que continúan con su tratamiento en el HEP; el resto se encuentra en otras instituciones.
Refirió que en cuanto a las zonas donde se presentan los contagios no hay ninguna que destaque a nivel estatal, aunque sí han notado que se empieza a reportar un ligero repunte en la región de los altos.
Expuso que la enfermedad se caracteriza por un exceso de secreciones las cuales están muy viscosas, espesas en diferentes órganos, principalmente en el sistema respiratorio, digestivo, así como en el sistema reproductor.
En cuanto al tratamiento, dijo que consta de nebulizaciones con medicamentos, los cuales desafortunadamente son muy caros y difíciles de conseguir, además de antibióticos inhalados también de altos costos.
“La esperanza de vida anteriormente, en los años 80´s era muy baja, la gran mayoría de los pacientes con Fibrosis Quística fallecían a los 2 años y medio; actualmente con los diagnósticos oportunos y el tratamiento adecuado los pacientes pueden llegar a cumplir los 18 años” sostuvo.
Para finalizar aconsejó a los futuros padres realizar la prueba de tamiz, ya que esta puede detectar alguna sospecha y si sale positiva que los envíen al HEP para un diagnóstico completo.