- Nueve de cada 10 personas que la padecen son mujeres.
- Por cada 100 mil habitantes, 20 son portadores de la enfermedad
Francisco Mendoza/ Diario de Chiapas
¿Estás presentando mucha fatiga, dolores articulares, enrojecimiento en las mejillas y puntos rojos en el cuerpo y no sabes qué es?, es mejor que vayas con tu médico porque puedes tener lupus.
José Alberto Cancino Garín, médico reumatólogo explicó que el lupus si es detectado a tiempo, puede ser controlado, pero no erradicado, por lo que los pacientes tienen que aprender a vivir con este padecimiento.
“Hay que saber que el lupus es una enfermedad autoinmune, esto significa que es una enfermedad donde nuestro propio sistema de defensas, aquellas células y proteínas que nos sirven para defendernos de agentes extraños, ese mismo sistema de defensa está desorientado y pierde la capacidad de respetar los tejidos propios y los empieza a atacar”.
La sociedad tiene un claro desconocimiento del lupus, esta enfermedad no es un cáncer, es un mal que se presenta cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca tus propios tejidos y órganos (enfermedad autoinmunitaria).
Isela Guadalupe Trejo Trejo, trabajadora del Instituto Chiapaneco para la Educación de Jóvenes y Adultos (Icheja), platicó para Diario de Chiapas sobre cómo fueron sus inicios en esta enfermedad.
“Cuando yo realmente empecé con la enfermedad, me dolían mucho mis articulaciones, al principio eran dolores leves que los podía solucionar con un analgésico, conforme fue pasando el tiempo eso ya no era suficiente y ya no podía moverme, doblar mis muñecas, doblar los dedos”.
Otra de las mujeres entrevistadas por este medio es Olga Tatiana Jiménez Domínguez, maestra de Ciencias Sociales y trabajadora de la Secretaría de Seguridad y Protección Ciudadana (SSyPC), quien nos dijo lo siguiente:
“Yo comienzo con dolores, muchos dolores, incluso regresaba de la escuela y le decía a mi mamá ‘es que me duele la mano cuando escribo, no aguanto mis manos’ y mi mamá se comenzó a preocupar”.
En muchas ocasiones, los pacientes son expuestos a estudios en donde los resultados pueden arrojar respuestas distintas, pensando que es una enfermedad completamente diferente al lupus; tal fue el caso de Sandra Aurora González Sánchez, investigadora del Instituto de Ciencias Biológicas de la Universidad de Ciencias y Artes de Chiapas (Unicach).
“A mi mamá le dijeron ‘mire señora el diagnóstico que puede tener su hija no es nada favorable, puede ser que tenga cáncer en los huesos, generando mal lo que es la médula y las células de los glóbulos rojos; puede ser por el tiempo que estuvo en hospitales se habría infectado de VIH por uso indebido de jeringas o puede ser lupus’”.
Existen dos tipos de lupus: el eritematoso sistémico, este es el más común, puede ser leve o grave, y puede afectar a muchas partes del cuerpo y el lupus discoide, el cual provoca una erupción en la piel que no desaparece.
“Como es que puede meterse a muchos niveles, de lo más frecuente que ocurre son ciertas manifestaciones como manchas rojas, en la zona de las regiones de las mejillas lo que le llaman las alas de mariposa, pueden salir manchas en otras partes, puede doler e incluso inflamarse las articulaciones del cuerpo, hay caída de cabello sin causa aparente”, dijo Cancino Garín.
El cansancio de las pacientes es muy común con esta enfermedad, ya que existen días en los que pueden amanecer con mucha energía o con un fuerte agotamiento que, desafortunadamente no es entendido en el trabajo por los compañeros.
El protegerse de la luz solar es fundamental para que el lupus esté en estado de remisión (enfermedad controlada).
“Sí es una vida muy complicada porque a donde vayas hay calor, hay sol y lo que a nosotros nos afecta son los rayos ultravioletas y es muy incómodo estar en un lugar muy caluroso, cubierta totalmente y todos los días tener que tomar medicamentos todo el día, todo el día es todo el día”, comentó Isela Trejo.
“Estas personas cuando los estamos tratando, les decimos, parte de la situación es que sepan que cuando la piel entra en contacto con la luz solar, los rayos ultravioletas pueden favorecer que se reactive la enfermedad, que se despierte”, agregó el especialista.
Hay casos como el de Tatiana Jiménez que la enfermedad no ha sido tan severa y ha tomado ciertas libertades, aunque reconoció que en algunas ocasiones esta sobre confianza le ha traído consecuencias.
“Siempre lo he dicho a mí el lupus me ha tratado bien, ha sido condescendiente conmigo a comparación de cómo ha tratado a otras compañeras, la enfermedad se ha manifestado en mí de manera muy ligera en comparación de otras compañeras”.
EN LA FAMILIA
La comprensión de la familia es fundamental para que el paciente con Lupus pueda llevar una vida tranquila, a pesar de que tienen altibajos por cuestiones de depresión, los familiares deben estar conscientes de esta situación.
“Yo noté que de repente todos me querían mucho porque pensaban que al otro día me iba a morir y de repente mi mamá me empezó a consentirme más, mis hermanas mayores, hacía un esfuerzo y me compraban cositas y los celitos del menor porque él no sabía qué estaba ocurriendo”, comentó Sandra Aurora.
La investigadora dijo que, en su primera estancia en el sanatorio, cuando le dieron los resultados de lupus, toda la familia que llegaba a visitarla, su madre, hermanas, y familiares terminaban llorando.
“Me cansé de ver que todos los que llegaban a verme lloraban y yo lloraba, hasta que dije no más, dejaré de llorar porque me cansé de llorar y ya luego les decía, no lloren todo estará bien, yo misma sacaba la fuerza, es como una resiliencia”.
Cada familia es distinta y reacciona de formas diferentes, en el caso de Isela Trejo la sobreprotección de su núcleo familiar fue lo que le ocurrió desde su diagnóstico hasta los dos primeros años.
“A mí prácticamente me pusieron en una burbuja, pero tampoco era lo ideal, la familia tampoco sabe cómo tratarte, conforme va pasando el tiempo y le vas encontrando el modo a la enfermedad, se va haciendo como algo normal en ti”.
Además, el golpe emocional de saber que uno de los integrantes de la familia tiene una enfermedad que la acompañará toda la vida también desgasta a los padres de familia.
“Mi mamá cayó en depresión también, porque el médico te diga que tienes una enfermedad que no tiene cura pesa mucho, pues es la realidad, pero hay médicos que no tienen tacto para decirte las cosas; si a mi mamá le afectó muchísimo, a mis hermanas y a toda la familia”, agregó.
Los casos de lupus son diagnosticados en la adolescencia, por lo que en esa edad el paciente tiene poca conciencia del daño que esta enfermedad le puede hacer si no se cuida.
