Por la naturaleza de la enfermedad, Oswaldo y Reynaldo tuvieron un diagnóstico tardío, así como las dificultades que enfrentan tanto en el ámbito social como familiar y laboral
Karla García /Diario de Chiapas
El temblor en las manos o la rigidez de los músculos, tan sólo dos de los muchos síntomas del mal de Parkinson, una enfermedad neurológica degenerativa y progresiva que dificulta gran parte de los aspectos de la vida de quienes la padecen.
A falta de clínicas especializadas, muchos pacientes con enfermedad de Parkinson enfrentan el deterioro físico, el estigma social y el aislamiento, mientras intentan sostener una vida lo más cercana posible a la normalidad, pero con la conciencia de que el deterioro progresa y no tiene cura.
Oswaldo Farrera, de 46 años de edad, originario de Ciudad de México, pero radicado en Tuxtla Gutiérrez, lleva 13 años con Parkinson.
No tiene cura
“Tenía 33, y en ese momento no sentía yo gran cosa. Yo pensaba que era algo que se iba a quitar, iba a pasar con el tiempo. Y, pues, no. Ni pasará. La enfermedad de Parkinson no tiene cura, tiene tratamientos. Pero cura no tiene. Hay muchas personas que dicen: ‘ponte unas pulseras’ o ‘ponte agujas’ o ‘come no sé qué’, ‘fuma no sé qué’ (rió). Que no te mientan, que no te digan que hay cura porque no la hay”.
Con base en información oficial publicada por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), La enfermedad de Parkinson es causada principalmente por la muerte de neuronas en el cerebro que producen dopamina, lo que interrumpe el control del movimiento. La causa exacta de esta degeneración celular es desconocida, pero se cree que se debe a una combinación de factores genéticos y ambientales.
En el caso de Oswaldo, fue la cuestión genética que provocó esta enfermedad. “En mi caso, fue algo genético, porque hay varias maneras de adquirirlo. Podría ser por genética o herencia, por golpes en la cabeza, como los boxeadores, o por drogadicción o por respirar muchas cosas tóxicas, como fertilizantes y agroquímicos. Todo eso puede causar el Parkinson. Lo mío es genético, así que, ya lo tenía guardadito. Una emoción muy fuerte que tuve hace 13 años, precisamente, fue la que lo detonó”, detalló Oswaldo.
Reynaldo Valencia Cruz, es de Cintalapa, y desde hace 12 años padece de Parkinson, “Hace 12 años, de repente caminaba y no movía esta mano. Me preguntaban ¿Por qué no la mueve? Así empezó mi padecimiento. Después empecé a renquear. Igual fui con terapeuta y me quitaron el renqueo, pero después ya dejé de mover la pierna y la mano se sentía más pesada. Ya acudí con un médico y, por medio de estudios de movimiento, me determinó que era Parkinson.
Los síntomas
Los síntomas de Parkinson clasificados como motores y no motores; los motores son, temblor, lentitud de movimiento, rigidez muscular, problemas de equilibrio y postura, perdida de movimientos automáticos. Los no motores se presentan en cambios en el habla, problemas de escritura, dificultad para dormir, depresión, ansiedad, problemas gastrointestinales como estreñimiento y perdida de olfato.
Sin embargo, más allá de los síntomas, tanto Oswaldo como Reynaldo y más de 500 mil personas que padecen Parkinson en México -alrededor de 50 casos nuevos por cada 100 mil habitantes por año-, según el IMSS, es la dificultad de hacer hasta la tarea más sencilla, así como el aislamiento que puede provocar, no sólo en el entorno social, sino en la propia familia.
Te conviertes en una especie de carga
“Es difícil para ellos. Esta enfermedad a mí sí me ha perjudicado en los familiares. Empiezas a ver que nadie te quiere ayudar, que se cansan.
Tengo un momento en el que ya no me puedo mover. Necesito que me estén moviendo. Y le pides ayuda a tus hijos y medio se molestan, porque a ellos les aburre. O a tu esposa”; detalló Reynaldo.
En mi familia todos me apoyan de cierta manera, pero en la cuestión social a veces la gente es un poco agresiva conmigo, fíjate. Me pasa que voy a veces al Oxxo o a una tienda, caminando a la calle, pero a veces la gente se quita y se cruza al otro lado, o me quedan viendo feo como “este qué”, o voy algún baño público y me dice “saca la bachita” o “móchate con el toque” y no soy drogadicto, no soy así, pero piensan que soy drogadicto.
Difícil encontrar trabajo
El aspecto laboral en los pacientes de Parkinson no es la excepción en cuanto a las dificultades que enfrentan.
“Me afecta a la larga porque es todo el tiempo, caras, miradas, mucha gente despectiva, para encontrar trabajo es muy difícil, no te quieren contratar, creen que eres drogadicto y pues no está padre”; señaló Oswaldo.
“Tengo momentos que estoy bien, como si no tuviera Parkinson. En ese momento, pues aprovecho para hacer lo que tenga que hacer. Soy contador, tengo un despacho y, en los momentos que estoy bien, pues aprovecho a trabajar A sacar todo el trabajo. Pero por el impedimento que tienes, a veces te bloqueas. Pues eres productivo la mitad de la jornada. Ya, un trabajo intelectual, pues lo puedes hacer pues siempre y cuando no sea que estés atendiendo al público consecutivamente”; explicó Reynaldo.
La enfermedad no es fácil de diagnosticar, pues información oficial señala que el Parkinson tarda en establecerse en el paciente tres años después desde sus primeros síntomas, lo que retrasa el inicio del tratamiento adecuado; además, en algunas regiones, la falta de especialistas y recursos puede dificultar el diagnóstico y el registro de casos, llevando a una cifra de subestimación.
Pide comprensión a la sociedad
Reynaldo hizo un llamado a la sociedad a conocer la enfermedad y ser más comprensivos, “yo los entiendo, por lo regular todos hacemos lo mismo de voltear, porque parece que viniéramos borrachos, y por lógica te voltean a ver, hay muchos que desconocen esta enfermedad cómo funciona y pues el que tiene que adaptarse al mundo somos nosotros los que tenemos Párkinson”.
Finalmente, destacó que, pese a todo, se mantiene optimista, “he visto que la ciencia ha avanzado bastante. Cada año veo que avanza más. Y, pues, yo espero que en unos cinco o diez años haya esperanza para nosotros. Ya existe una operación. Pero no es para todos, porque no a todos les cae bien. Pero, pues hay que ser optimista”,concluyó.
