El costo invisible de la enfermedad

La rehabilitación de un niño con discapacidad también es un reto económico y familiar

Cinthia Ruiz/ Diario de Chiapas

La rehabilitación de un niño con discapacidad no solo representa un proceso médico de largo plazo, también es un reto económico y familiar que, en muchos casos, obliga a los padres a dejar sus empleos, cambiar de residencia y reorganizar por completo su vida para garantizar la atención de sus hijos.

Ese es el caso de José Carlos, un menor originario de Tonalá que ingresó al Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón (CRIT) Chiapas cuando tenía un año ocho meses, luego de ser diagnosticado con un trastorno de neurodesarrollo que afectaba su movilidad.

Su madre relató que, antes de iniciar el proceso de rehabilitación, el menor no podía sentarse ni comunicarse con facilidad, situación que además le provocaba frustración al observar a otros niños jugar mientras él permanecía inmóvil.

“Cuando no se podía sentar veía a mis sobrinitos jugar y se estresaba mucho. Ahora ya se sienta, pero los ve correr y él quisiera estar corriendo con ellos”, expresó.

Actualmente José Carlos recibe terapia física, ocupacional y de lenguaje, además de seguimiento con especialistas en neurología, genética, psicología, rehabilitación pulmonar y medicina de acompañamiento.

Los avances, aseguró su madre, han sido evidentes. De depender completamente de ella para realizar cualquier actividad, hoy el menor ha alcanzado entre un 70 y 80 por ciento de independencia, logrando sentarse, caminar por sí solo, comunicarse y convivir con otros niños.

Sin embargo, el proceso significó un fuerte impacto económico: durante varios meses la familia viajaba semanalmente de Tonalá a Tuxtla Gutiérrez para acudir a las terapias, con gastos que oscilaban entre los dos mil y dos mil 500 pesos por semana.

Ante esa situación, decidió establecerse en la capital chiapaneca para facilitar el tratamiento de su hijo, donde actualmente paga renta y continúa cubriendo los gastos relacionados con la rehabilitación.

“Ha sido muy fuerte en cuestión de gastos y lo sigo haciendo porque yo soy la que está atrás de él, lo traigo a las terapias y a todas sus citas médicas”, comentó.

Explicó que, debido al cuidado permanente que requiere José Carlos, no ha podido incorporarse al mercado laboral y depende del apoyo de su familia, así como de la pensión para personas con discapacidad, recurso que destina principalmente a medicamentos, pañales, estudios y parte de las terapias.

Para la madre del menor, el esfuerzo económico y personal vale la pena cada vez que observa un nuevo avance, pues confía en que la rehabilitación le permitirá a su hijo alcanzar una vida cada vez más independiente y con mayores oportunidades de inclusión social.

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