Agencias
A pesar de que México es un país con más de 126 millones de habitantes, hasta el mes de marzo de 2023, sólo existían 309 médicos genetistas certificados. Esta es una de las causas principales por las que es muy baja la detección de enfermedades raras asociadas a alteraciones en los cromosomas y que los familiares pierdan tiempo muy valioso antes de obtener un diagnóstico acertado para atender a sus bebés.
Así lo informaron en la Cámara de Diputados familiares de pacientes que tienen daños graves en huesos y articulaciones a causa de la enfermedad rara llamada Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al Cromosoma X, también conocida como XLH.
El contexto, retos y necesidades que tiene la comunidad que encara XLH fue abordado por primera vez en el Palacio de San Lázaro en un foro convocado por los diputados Magdalena del Socorro Núñez Monreal, del Partido del Trabajo y Emmanuel Reyes Carmona, del Partido Morena.
Los padres de familia, agrupados en la Asociación Civil XLH y otros raquitismos, informaron en el Palacio de San Lázaro que el 70 por ciento de las enfermedades raras tienen un origen genético y que el 72 por ciento comienza a manifestarse con síntomas a lo largo de la infancia, a pesar de que pudieron haber sido detectadas desde el embarazo.
Ellos mismos pidieron que los programas de formación de nuevos médicos incluyan más horas de formación en temas genéticos para que los médicos generales o médicos de primer contacto puedan decidir rápidamente cuando se deben pedir estudios de genética a una mujer embarazada.
