Avanza“Ley Lupus”

Tania Selvas Ruiz /Diario de Chiapas
El Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus (CETLU) con el respaldo de la senadora, Amalia García Medina, avanza en los trabajos de la iniciativa de “Ley Lupus”, que fue presentada el año pasado ante el Senado de la República.
En una reunión en el senado, encabezada por la Comisión de Salud del Senado de la República, se presentó el libro “Nos esforzamos y somo valientes. Memorias de nuestras batallas con Lupus”, que recopiló la historia de mujeres que luchan día con día contra el dolor crónico entre otras complicaciones de la enfermedad, destacando un testimonio de una chiapaneca que narra los detalles de vivir con esta enfermedad.
En el marco de la presentación de este libro, la Comisión de Salud del Senado de la República se comprometió a trabajar para que se implemente un sistema de vigilancia epidemiológica para el lupus: fomentar la colaboración entre legisladores, investigadores y pacientes; gestionar el fortalecimiento de la infraestructura y el equipo médico, y asegurar los recursos necesarios para garantizar el acceso a tratamientos. Asimismo, proponer la creación del Instituto Nacional del Lupus.
García Medina, indicó la necesidad de realizar un cambio en la legislación laboral, para que se reconozca la necesidad de que las personas que padecen lupus cuenten con el tiempo y el espacio para atender la enfermedad en mejores condiciones.
“Ni en la familia, ni en el entorno laboral o en la sociedad se reconoce lo que sucede y la estigmatización, la falta de respaldo y empatía lesionan”, por eso es también importante la información para la atención temprana.
Por su parte, Laura Athié, presidenta de esta asociación civil, reiteró que lamentablemente se carece de un censo que permita conocer cuantas personas tienen esa enfermedad, aunque se tiene un estimado que de cada 100 mil habitantes se presentan entre 20 a 70 casos. Pacientes que se enfrentan a diagnósticos equivocados y tardíos, que pasan por innumerables tratamientos, laboratorios y médicos. Además, que se encuentra entre las 20 principales causas de muerte en mujeres.
“México no solo se enfrenta a un severo subregistro, sino a ausencias estructurales, que se pueden leer en los testimonios de «Nos esforzamos»”.
En esta presentación también estuvieron las mujeres que aportaron su testimonio de dolor de vivir con Lupus, a fin de crear conciencia de la necesidad de contar con políticas públicas que atiende este sector de población que se encuentra en condición de vulnerabilidad.