Enfermedades raras difíciles de tratar

Carlos Rosales / Diario de Chiapas
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una fecha especial en el cual se busca concientizar a la ciudadanía sobre su importancia de ser estudiadas y las diversas formas de tratamientos para evitar que más personas mueran por estos padecimientos.
Así lo expresó, Guillermo Cruz López, especialista en dicho rubro, quien destacó que, de las más de 7 mil enfermedades raras descritas, muy pocas, apenas un 5 por ciento, tienen tratamientos efectivos, lo que representa una importante carencia para numerosos pacientes.
Destacó que las enfermedades como la mucopolisacaridosis, fibrosis quística, galactosemia e hipotiroidismo congénito son los padecimientos más atendidos en diversos nosocomios de Chiapas. Asimismo, en la región indígena del estado es donde se han detectado la mayoría de casos; las principales causas son los matrimonios entre las mismas familias debido a que la consanguinidad muchas veces es el problema.
Indicó que las enfermedades raras pueden ser crónicas, causar discapacidad, a menudo afectan a menores de edad y causan muerte prematura. Ya que son complejas y poco habituales, en ocasiones no se diagnostican correctamente, no existen tratamientos o los disponibles no son muy eficaces.
Sin embargo, aclaró que existen algunos tratamientos para las enfermedades raras y en muchos casos específicos para cada enfermedad. A grandes rasgos, estas terapias pueden dividirse en cinco grupos principales: moléculas pequeñas, tratamientos con proteínas, anticuerpos, terapia con oligonucleótidos y terapia celular o genética. Cabe destacar que tan sólo en el Hospital de Especialidades Pediátricas de Chiapas se atienden alrededor de 20.