Lupus, la enfermedad de las mil caras

Tania Selvas Ruiz / Diario de Chiapas
Quince años tenía Alejandra de la Rosa cuando la enfermedad de las mil caras, el lupus, comenzó a hacerse presente en su vida, pero la falta de conocimiento y de investigación de esta enfermedad auto inmune le ocasionó cuatro años de diagnósticos fallidos, al grado que llegaron a hacerle creer que vivir con dolor era un invento de su adolescencia. Es hasta los 19 años, ya siendo estudiante de medicina, que le diagnosticaron esta enfermedad, que la mantiene en un vaivén de molestias y llena de medicamentos.
“A mí me empezó con lo de la fiebre y empezó con problemas de anemia y enfermedades del riñón, que ahorita es lo que estoy tratando de ver. Algunas otras personas empezaron con problemas pulmonares o problemas articulares. Es una enfermedad que quizás no es tan fácil de diagnosticar, pero sí existe realmente. Si nos ponemos a preguntar a algún familiar, algún conocido, realmente hay alguien que tiene la enfermedad, pero muchas veces nosotros no entendemos o no sabemos lo que está pasando esa persona, porque aparentemente se ve bien, se ve sana, pero lo que siente adentro, no lo podemos medir ni siquiera en medicina”.
Después de cinco años de diagnósticos fallidos, Alejandra pasó a formar parte de las estimaciones nacionales de que, por cada 100 mil mexicanas, 20 padecen esta enfermedad autoinmune, crónica e incurable, que afecta casi en su totalidad a las mujeres y que comúnmente se hace presente entre los 20 y 40 años.
Cómo Alejandra, doña María también pasó por decenas de médicos con múltiples diagnósticos engañosos de que era una enfermedad contagiosa y mortal, hasta cinco años después de su primer síntoma supo que padece. Desde hace 22 años vive con Lupus, lo que la orilló a dejar su lugar de origen, familia y su vida cotidiana. Perdiendo prácticamente todo para poder recibir tratamientos con más de cinco especialistas en Tuxtla Gutiérrez y la Ciudad de México.
“Mucho cansancio. Cansancio que a veces te cuesta levantar un vaso, servirte un vaso de agua, levantarte de la cama, meterte a bañar, sentarte a comer. Es un cansancio crónico, así feo. Te cansas, ahora sí como dicen, te cansas de estar cansada”.
Ambas mujeres enfrentan esta enfermedad de distintas maneras, pero de manera común son víctimas del sistema de salud que no cuenta ni con un diagnóstico certero de cuantos pacientes viven con esta enfermedad en México. Sin investigaciones específicas sobre el lupus. Con la carencia de especialistas y por supuesto, de medicamentos disponibles para un tratamiento completo; así como de una legislación laboral que reconozca que una crisis de lupus, puede ser incapacitante. En un contexto incierto para las mujeres y hombres que viven con lupus, a nivel nacional se trabaja en una iniciativa de ley, que les permita a estas pacientes tener una mejor calidad de vida. En otros estados está en vías de aprobarse, pero en Chiapas, los legisladores no han tomado en serio esta propuesta, reveló la asociación de pacientes reumáticos, esperanza de vida.