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Lupus: mujeres en riesgo, sin control

PARTE III Y ÚLTIMA

Francisco Mendoza / Diario de Chiapas
El embarazo en mujeres con lupus es muy riesgoso, por esta razón es necesario que si se quiere llevar un embarazo sin riesgo este debe estar controlado desde un principio para evitar que la enfermedad pueda despertar.
“Una mujer que se embaraza teniendo una enfermedad crónica la enfermedad que sea diabetes, cáncer, hipertensión, etcétera, cualquier enfermedad más embarazo en automático se convierte en embarazo de alto riesgo”, señaló José Alberto Cancino Garín, médico reumatólogo.
Desafortunadamente las mujeres que no saben que tienen lupus o que aún no están familiarizadas con la enfermedad, llegan a embarazarse y pierden el feto por no llevar un proceso controlado.
Olga Tatiana Jiménez Domínguez, maestra de Ciencias Sociales y trabajadora de la Secretaría de Seguridad y Protección Ciudadana (SSyPC), tuvo que aprender esta lección a la mala, desafortunadamente.
“Yo tuve un primer embarazo por negligencia mía debo decir, no lo atendí como debía, justamente porque el lupus se manifiesta de una manera muy benigna conmigo, yo hasta me olvido que tenía lupus y pues no lo atendí como tenía que ser”.
Dependiendo de cada caso es la gravedad de no tener un control en el embarazo, hay situaciones en los que la mujer puede llegar a perder la vida si se embaraza sin una planeación estricta.
“Si hay casos en los que mujeres con lupus se embarazan sin control y pueden llegar a fallecer, quedan muy descontroladas, por eso debes tener un control ser muy consciente y yo sé que muchas mujeres que optan por la maternidad, pero deben ser conscientes de que nada sirve que te embaraces si al final vas a dejar a un niño sin su mamá”, dijo Sandra Aurora González Sánchez, investigadora del Instituto de Ciencias Biológicas de la Universidad de Ciencias y Artes de Chiapas (Unicach).
Los chequeos de las mujeres que se embarazan con lupus son mucho más constantes y estrictos que una paciente normal, ya que cada mes o poco menos, debe seguirse la enfermedad y que esta continúe en remisión.
“Se ha descrito que en mujeres con lupus que no están del todo controladas antes del embarazo, aunque sea un descontrol muy leve, esto eleva el riesgo de descontrolarse el lupus durante el embarazo y el menor de los problemas es que el bebé nazca con bajo peso, pero se pueden presentar problemas más serios tanto en la mamá como en el bebé que podrían ser peligrosos”, agregó el reumatólogo especialista.
Ninguna enfermedad debe tomarse a la ligera, por esta razón, es indispensable que las mujeres que busquen quedar embarazadas y que tengan problemas de salud, deben llevar un control multidisciplinario para poder tener un proceso y conclusión satisfactoria del embarazo.
“Los embarazos con lupus o cualquier otra enfermedad que se manifieste paralelamente al lupus tiene que ser atendida multidisciplinariamente, muchos especialistas tienen que trabajar en la atención a la paciente y también ese es el caso del embarazo”, dijo Tatiana Jiménez.
El cuerpo del paciente puede reaccionar de formas distintas, en algunos casos, después del embarazo pueden presentar síntomas diferentes relacionados a la enfermedad, pero no es en todos los casos.
“A todas las pacientitas que tienen lupus, sí podemos tener hijos, nada más que debemos ser responsables con nuestra salud reproductiva, porque siempre tenemos que estar muy atentas a nuestros controles de laboratorio que son pruebas específicas para que te den luz verde y decir, ahora sí te puedes embarazar”, comentó Sandra Aurora.
Desafortunadamente el sistema de salud en nuestro país no está preparado para atender a personas con esta enfermedad.
“Si yo tuviera la oportunidad de reclamarle algo al gobierno, de cualquier color que sea, a mí no me importa porque al final deben responder, es que hay una deuda con las pacientes y las personas que tienen enfermedades crónico degenerativas, porque nuestros impuestos deben ser utilizados también para los servicios de atención de calidad”.
Aún falta mucho por hacer para que los pacientes de lupus puedan ser comprendidos y apoyados en su totalidad, las autoridades de salud necesitan prestar más atención a estos grupos minoritarios que necesitan de medicamentos y atención que por fuera, para muchos es insostenible y termina siendo su condena.

APOYO A PACIENTES
Desafortunadamente en Chiapas, no existe ninguna asociación u organización social que ayude a los pacientes con lupus; la sociedad civil debe organizarse para que este grupo minoritario tenga un encausamiento, una ayuda para que no continúe sucediendo esta incertidumbre o temor entre las personas que son diagnosticadas con lupus.
“Siempre conocer experiencias de otras mujeres que han pasado por lo mismo que tú, te va permitiendo entender la enfermedad, cómo funciona, qué es lo que hay que hacer, a dónde ir”, dijo Tatiana Jiménez.
El desconocimiento, la desinformación a los familiares golpea y hace ver la enfermedad como terminal cuando no lo es, por esta razón un grupo de apoyo ayudaría mucho a diluir ideas erróneas sobre esta enfermedad.
Hoy día, existe más información, hay foros en redes sociales, hay mucha gente que se ha dedicado a exponer cómo es la vida con lupus, pero una asociación como tal en Chiapas no lo hay.
El apoyo de una pareja también bueno para sobrellevar una vida con lupus. “Si en algún momento deciden tener una pareja, también es importante que la pareja sea empática con ustedes”, dijo la investigadora, Sandra Aurora.
Este mismo desconocimiento en la enfermedad, provoca que la gente critique, que hablen sin saber lo que los pacientes sufren por el lupus.
“A veces la sociedad es demasiado hiriente, si me llegaron hacer comentarios que herían, pero después me fui acostumbrando, hoy no hay nada que me hiera en el tema lupus está totalmente aceptado y asimilado”, comentó Isela Trejo.
Finalmente, el conocer la enfermedad hará que los pacientes con lupus puedan tener más control de su enfermedad y saber cómo vivir con ella de por vida.
“Que se informen para que se den cuenta de que uno puede tener una calidad de vida con lupus que no estamos necesariamente condenadas a morir pronto o a no tener hijos, o a tener una vida enclaustrada o en cama”, concluyo Tatiana Jiménez.

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