Segunda de tres partes
Francisco Mendoza / Diario de Chiapas
La calidad de vida de los pacientes con lupus depende mucho de ellos mismos, ya que, desde la detección de esta enfermedad, el paciente debe hacer un cambio radical en su estilo de vida.
En la vida de un paciente con lupus debe existir autodisciplina, por que un descuido puede ser suficiente para que la enfermedad vuelva a reactivarse y el cuerpo sufra un descontrol total.
“La primera respuesta ante lo desconocido es el temor, el doctor Talarico, siempre lo voy a recordar porque él fue muy directo conmigo, me dijo, quieres vivir haz lo que yo te diga, quieres morir, haz lo que tú quieras, esta enfermedad te puede matar de un día para otro, así me lo dijo”, Sandra Aurora González Sánchez, investigadora del Instituto de Ciencias Biológicas de la Universidad de Ciencias y Artes de Chiapas (Unicach).
Los médicos tienen la responsabilidad de hacer que los pacientes tengan conciencia de su enfermedad y de que el cuidarse no es una tarea menor a la que piensan.
“Cuando yo llegué a la reumatóloga, realmente tuve una reumatóloga muy disciplinada y ella me enseñó a serlo, ella me dijo que el paciente tiene que dar el 98%, el médico da 1% y los familiares 1%, pero si el paciente quiere estar realmente bien, se tiene que disciplinar”, señaló Isela Guadalupe Trejo Trejo, trabajadora del Instituto Chiapaneco de Educación para Jóvenes y Adultos (Icheja).
El no cuidarse trae consigo consecuencias mucho mayores en las recaídas, situaciones que quizá al principio no eran detectadas como síntomas, pero con el conocimiento de la enfermedad, comienzan a preocupar más al paciente.
“Y luego me lavaba los dientes, las encías me sangraban, se me caía el cabello muchísimo, me levantaba de la cama y tenía la almohada llena de cabellos y me sentía muy cansada, cualquier actividad que yo hacía me agotaba demasiado”.
Una vez controlada la enfermedad, esta se mantiene en remisión o control la primera ocasión que esto sucede, los pacientes se confían y por lo regular recaen, en algunos casos las personas ya no salen de este cuadro y los lleva a la muerte.
Hay ocasiones que los pacientes de lupus al no ser tan agresiva la enfermedad no es tratada con cortisona en el caso de Tatiana ella desde un inicio fue tratada con cloroquina y antiinflamatorios para el reuma.
“Utilizo como mis compañeras, protector solar del diario, mucha gente lo hace por vanidad, incluso por recomendación médica también, por el temor al cáncer, pero en el caso de las personas que vivimos con lupus tenemos que usar protector solar continuamente, incluso en casa” explicó Olga Tatiana Jiménez Domínguez, maestra de Ciencias Sociales y trabajadora de la Secretaría de Seguridad y Protección Ciudadana (SSyPC).
Los riñones son los órganos que más cuidado debe de tener un paciente con Lupus, esto porque diariamente toman medicamentos, el filtro natural de nuestro cuerpo debe estar perfectamente en condiciones para evitar consecuencias posteriores.
“Cuando el sistema inmunológico se mete a atacar a los riñones y produce un proceso inflamatorio lo que ocasiona es que el funcionamiento de los riñones comience a caer, empieza a disminuir y eso si no se detiene puede llevar a una insuficiencia renal crónica que puede requerir diálisis”, dijo José Alberto Cancino Garín, médico reumatólogo.
Desafortunadamente los pacientes con lupus no están exentos a otro tipo de enfermedades comunes como una tos o una gripa, por lo que los cuidados al tener una enfermedad como estas tendrán que ser doble para los pacientes con lupus.
“Los medicamentos son muy cansados, porque no por el hecho que tenga lupus no significa que no voy a tener otra enfermedad, me da gripa, me da tos, me da una infección en el estómago, entonces, además de los medicamentos ‘base’, por así decirlo de lupus, tenemos que consumir medicamentos de la otra enfermedad”, externó Isela Guadalupe.
COSTOS
Esta enfermedad es muy costosa, depende de la ciudad donde usted se encuentre la consulta puede variar de hasta 500 a dos mil pesos, y también depende de la afectación que su familiar presente.
El laboratorio también varía, está de 300 a 10 mil pesos, este según la afectación que tenga el paciente; y finalmente el tratamiento que pueden estar de mil 500 hasta los 100 mil pesos.
“La condición económica es algo que también impacta y si no tiene la persona muere lamentablemente, hay muchas mujeres en este país, muchas niñas, muchas adolescentes que mueren porque no tienen dinero; porque lamentablemente la incidencia de lupus no es tan alta, somos minoría”, dijo Sandra Aurora.
En la realidad, dijo la investigadora, “la salud no es para todos, ni la ciencia es para todos, ya que los avances que ha habido en la ciencia son costosos y las consultas son costosas también”.
Mañana… hablaremos sobre el embarazo y la falta de apoyos de instancias de salud federal a enfermedades crónico degenerativas.
