Francisco Mendoza / Diario de Chiapas
Con gran éxito culminó la primera fase de la campaña #TodosFamiliaTodosHemofilia, que la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) puso en marcha en agosto de 2020, con la finalidad de ubicar a personas con hemofilia y que podrían no estar recibiendo un tratamiento adecuado por distintos factores.
Minerva Cruz Ramírez, presidenta del organismo, señaló que en el país existen alrededor de 5 mil 800 casos de hemofilia, de los cuales el 75 por ciento podría no contar con el tratamiento adecuado o no tener acceso regular al mismo, por lo que el haber alcanzado un incremento de alrededor del 10 por ciento en pacientes identificados, es un gran logro a nivel nacional, y sin duda la campaña contribuyó a este resultado.
“La Federación difundió durante cinco meses alrededor de 186 millones de mensajes a través de plataformas digitales como Facebook, YouTube y Twitter, y se hizo extensivo en medios radiofónicos y perifoneo en localidades de complicado alcance.
#TodosFamiliaTodosHemofilia tuvo un alcance de aproximadamente 7 millones de personas a nivel nacional, impacto que equivaldría a llenar el Estadio Azteca más de 70 veces, cumpliendo el objetivo de acercarse a las familias para ofrecerles información sobre la profilaxis como tratamiento para este padecimiento, sus beneficios para prevenir complicaciones y que las personas que viven con hemofilia puedan hacer una vida normal.
“De no recibir ningún tipo de tratamiento, los pacientes con hemofilia tienen riesgo de sufrir lesiones articulares, incluso perder la movilidad parcial o permanente, sin embargo, lo más peligroso es que la Hemofilia que no se trata adecuadamente pone en peligro la vida de las personas”, destacó.
Otro de los objetivos de esta campaña fue el de fortalecer el Registro Mexicano de Coagulopatías (RMC), plataforma operada por la Federación, que contiene información de personas viviendo con hemofilias A y B, así como con Enfermedad von Willebrand, deficiencias raras de la coagulación y otros trastornos plaquetarios hereditarios en México.
“La campaña contribuyó a incrementar el número de personas registradas, que al terminar el año cerró en un 20 por ciento más, en comparación con el 2019, lo que nos permite una mayor interacción entre pacientes y médicos; a esta plataforma también se han registrado hematólogos que pueden consultar datos de sus pacientes, para obtener indicadores de la calidad del tratamiento que reciben”, señaló.
Este esfuerzo sin precedentes de la sociedad civil a nivel nacional contó también con el apoyo de las representaciones estatales de la Federación en el Estado de México, Jalisco, Nuevo León, Michoacán, Yucatán, Chiapas, San Luis Potosí, Querétaro, Durango, Nayarit, Baja California Sur, Sinaloa, Aguascalientes y Zacatecas.
Por último, Cruz Ramírez confirmó que se identificó una mejora en la atención de pacientes, quienes ahora podrán tener disponible su tratamiento para aplicarse de manera periódica, evitando sangrados y daños articulares.
